杭州市罕见病诊疗学术论坛暨杭州市医学会罕见病分会成立大会顺利召

2024年9月13日，杭州市罕见病诊疗学术论坛暨杭州市医学会罕见病分会成立大会在杭州华辰国际饭店顺利召开。杭州市医学会中心支部委员会书记、主任、杭州市医学会常务副会长兼秘书长张金晶出席会议，罕见病分会（筹）51位委员参加。上午学术论坛由杭州市第一人民医院医务部副主任周海斌主持，下午成立大会由杭州市医学会副秘书长付玲主持。

9月13日上午，第一届杭州市罕见病诊疗学术论坛在秋风送爽的西子湖畔隆重举行，杭州市医学会常务副会长兼秘书长张金晶致辞。他指出，这是近年来杭州市罕见病诊治的一次盛会，更是“罕见病”和“罕见专家”的一次集体亮相。罕见病虽患病率极低，但在我国并不罕见。目前，国内医务工作者对罕见病的认知有限，临床上时常发生误诊和漏诊，由此也带来了巨大的社会负担。近年来，国家在罕见病诊治、药物准入及医疗保障方面相继出台多个政策和法规，罕见病患者的生存和发展权益得到了社会日益密切的关注和重视。此次会议的举办，有望实现以“杭州市医学会罕见病分会”为平台，在全市范围内打破信息孤岛，展示罕见病专家硬核实力，推动技术下沉，同时为广大医务人员提供了一个学习交流的平台，活动的最终目的是更好地为罕见病患者服务。

随后，来自上海交通大学医学院附属国际和平妇幼保健院副院长王  剑博士带来“基因组医学时代罕见病精准诊治”的前沿知识和理论。

浙江大学分子遗传学副研究员洪旭涛教授向在座的罕见病医务工作者们分享了“罕见病的遗传咨询案例”。

西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院运动神经元病诊疗中心主任，神经内科副主任张灏博士向大家汇报了现阶段“运动神经元病诊断和治疗进展”，以及我院运动神经元病诊疗工作的推进成果。

西湖大学医学院附属杭州市第一人民医院风湿免疫科科副主任，杭州市医学会风湿病学分会主任委员黄佼主任，通过经典案例分享，向大家展示了“疑难风湿免疫代谢性疾病诊断与治疗”。

学术论坛环节的主持人分别为来自杭州师范大学附属医院党委委员、副院长洪理泉、杭州市中医院肾内科副主任，主任医师姜雪、杭州市红十字会医院儿科，主任医师金海丽、杭州市妇产科医院产前诊断中心主任，主任医师张艳珍。

“让罕见病不再罕见，让会治疗罕见病的医师不再罕见”。周海斌副主任在上午学术论坛即将结束时指出，目前来看，罕见病诊治依旧道阻且长，但我很欣慰，看到有您们在座的这一群热衷于罕见病诊治的专家学者和医务工作者。我们将竭尽所能，搭建杭州市罕见病规范诊治平台，开展健康宣教，帮扶对接基层罕见病识别能力，并助推杭州市罕见病科研水平和创新成果转化，帮助罕见病患者迎来生命的春天！

下午，杭州市医学会罕见病分会成立大会在杭州市医学会副秘书长付玲的主持下正式拉开帷幕。首先由周海斌副主任详细汇报了罕见病分会成立的背景，筹备组成立以来开展的工作及未来分会的前景等。

随后，根据章程选举产生了19位常务委员。其中，杭州市第一人民医院周海斌副主任被选举为第一届委员会主任委员。

颁发聘书现场

选举结束后，第一届委员会主任委员周海斌副主任作表态发言。他首先感谢杭州市医学会及全体委员给予的坚定支持与高度信任。同时，对分会第一届委员会的发展设想作了简要阐述。他郑重承诺，第一届委员会将在市医学会的领导下，进一步传承创新，加强与全市各级医疗机构的紧密联系与合作，共同致力于推动我市罕见病学科建设的高质量发展，扩大杭州地区罕见病的诊治能力和学术影响力。

会议总结

最后，杭州市医学会常务副会长兼秘书长张金晶作总结讲话。他对罕见病分会的成立表示热烈的祝贺，并向新当选的委员们致以诚挚的祝福。同时，他从“凝聚团队力量，增进学术交流；开展科普宣传，推动健康教育；培育青年人才，推进清廉建设”三个方面对第一届委员会寄予了深切的期望与明确的要求，为分会的发展指明了方向。