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新模式:中欧共建血友病综合关爱中心

发布时间:2018-08-07 浏览量:13110次 来源:杭州市第一人民医院

    7月24,杭州市第一人民医院很荣幸地迎来了欧洲著名血友病专家来院指导工作,中欧双方将携手共建血友病综合关爱中心,钱申贤副院长参加。

    首先,杭州市第一人民医院血液内科高大泉副主任医师汇报了医院在共建新模式下血友病综合关爱中心工作开展情况。主要为一是实验室检查,超声及MRI等影像学检查工作。二是血友病患者登记随访。三是血友病治疗模式的快速进步。由20世纪90年代凝血因子供不应求,2013年前开始对血友病患者按需治疗。2013年后开始对有经济条件的成年血友病患者及儿童患者进行低剂量预防,2017年开始努力向标准预防治疗方向努力。四是血友病综合关爱工作。
    血友病综合关怀,是指由一组多专业医护人员对血友病患者及家庭进行全面治疗、护理及生活指导。内容不仅是专业治疗,还包括家庭治疗、患者与家庭的知识教育、心理咨询、社会扶助及长期的追踪管理等。高大泉医生汇报了医院对于血友病患者在社会服务、规范治疗、血友病患者的外科手术治疗、康复治疗、护理教育、遗传咨询等方面开展情况。获得的欧洲专家的肯定和赞赏。
    血液内科施鹏飞主任、单丽明护士长、高大泉副主任医师、黄细莲副主任医师、骨科范小良主任、康复科孟祥博副主任医师、检验科戴卫健副主任技师陪同各位专家参观了检验实验室、康复科病房及康复治疗室、血液科病房、骨科病房,专家认真考察了科室情况及血友病诊治工作开展情况,给出了许多具有建设性及可行性的意见。
    三位专家结合各自专业分别做了关于建设新模式的血友病综合关爱中心、康复治疗在血友病治疗中的地位和作用、护理人员在血友病综合治疗及管理的作用等报告。
    最后,与会医生与专家进行了深入热烈的交流,对今后血友病综合关爱中心的工作有了更多构想并且对医院今后更好地开展工作充满了信心。

    专家简介:

    Kanwal John Pasi教授,皇家伦敦医院的止血与血栓科教授,并供职于位于伦敦的Bart Health暨英国国家医疗服务体系。他的研究领域涉及遗传,自发获得性出血及凝血障碍等许多方面,包括血友病的新生物工程疗法,癌症和血栓形成之间的联系,血友病的基因治疗和重大创伤导致的凝血性疾病。在职期间,他参与了英国国家通用的止血和血栓性疾病相关国家政策和指导方针的制定,以及血液学培训计划方针新模型的发展。John Pasi同时也是英国皇家内科医师学会、皇家病理学家学会和皇家儿科和儿童保健学院的研究员。

    Sebastien Maurice E. Lobet博士,在布鲁塞尔最大的医院-Saint-Luc医院的止血和血栓科任职理疗师,在比利时布鲁塞尔鲁汶大学任研究员。同时,他也是达文西健康药物中心的创始人和经理。他的研究重点是通过三维步态分析进行对血友病关节病的功能评估。2009,Lobet博士在第十一届国际血友病联盟(WFH)国际肌肉骨骼大会上获得亨利霍洛佐夫斯纪念奖。在过去的4年中,他还获得2010年的“血友病英雄”奖和2012年的“开拓者研究奖”作为他在鲁汶大学的博士后奖学金,研究方向为血友病患儿踝关节病变的功能评估。最近,在2014,Lobet博士被授予Kevin Deschamps博士(Ku Luvern)的WFH临床研究补助金,用于“通过综合方法量化血友病儿童踝关节病的足部生物力学”的研究项目。

    Rachel Emma Franklin是英国布里斯托血友病综合关爱中心的中心经理,在该中心她已供职14年。作为中心经理,她负责中心的服务发展,财务和预算管理,团队和准确的数据报告和监察,成人和儿童患者的综合管理事务。她与顾问和理疗同事一起经营多学科诊所,并成立了护士主导诊所。Emma还参与了布里斯托医院间所有多学科工作人员的培训计划。她的个人学术成就包括获得非医师处方的资格,在她的职业生涯中可以说是无价的,并且完成了MSC级别的高级血友病护士模块。从国家层面,Emma最近被授予血友病护士协会(HNA)委员会成员身份及秘书职责,并协助组织该协会年度大会。此外,Emma还是英国血友病中心医生组织(UKHCDO)数据管理工作组的护士代表。










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